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孤独症儿童必须请你们知道的十件事


孤独症儿童

必须请你们知道的十件事



[法]Joaquín Fuentes [译]孔铭


01

我不是一个与世隔绝者



我首先是一个人,一个学生,一个孩子;然后才是一名孤独症患者。不要把我本人和我的困扰混淆起来。不要用负面的、缺乏尊重的方式来谈论我。我同样值得被人尊重。



02

我是独立的个体



我患上了孤独症的事实,并不意味着我和另一位孤独症患者情况相同。做一点小小的努力来了解我这个个体的不同:通过我的优点和缺点对我多一些了解。问问我有着什么样的需求和梦想。如果我不能很好地回答这些问题,试着从我的家人或朋友那里得到答案。

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03

我像其他的孩子一样

应该得到公共服务部门的支持



这种支持应该迅速地加以实施。对孤独症者的帮助,已经或即将在很多国家成为公共卫生部门的重要职责。当代医学已经可以迅速诊断出这个“成长中的障碍”。如果你们迅速行动起来,我的生活将从此不再一样。不要忘记在我家庭中的兄弟姐妹。他们有四分之一的几率患上“孤独症谱系”中的各种“成长障碍”问题。帮助他们。他们也是我生活中重要的一部分。




04

我需要像其他孩子一样  

获得来自社会医疗系统的照顾



请把我纳入到传统卫生计划的体系中。卫生部门应该提高机动性来缩短我们申请获得公共服务的时间,应该用易读的材料、图像文字和多媒体的工具,来帮助我们理解他们将如何为我们服务。



05

我需要和其他孩子在一起

不要把我和他们分隔开来



我需要他们的帮助、支持和影响。我能够也应该去上学,让自己身处于日常的集体环境中。但我应该在这样的环境中得到特殊的支持(比如陪读)。我在同学们身上可以学到很多东西,反之亦然。

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06

我是我家庭的一部分



请让我参与计划我的未来和生活的转变。它们应该由我自己来决定。当我没有能力很好地表达我的意愿时,我的家人或朋友将会替我表达我的意愿。没有任何公共卫生机构可以用来取代我的家庭来照顾我。但人们应该意识到照顾我是这个社会的责任,意识到我的家庭是在很慷慨地代替社会照顾我。



07

我应该获得

基于现代医学成果的适当治疗



也许获得这样的治疗并不容易,但当我获得的时候,它真的会帮到我。不要通过药物来代替我应该获得的在教育、卫生、社会交际等层面的帮助和支持。我可能需要药物,我希望未来会有更多新的非化学药物类的生物学治疗方法,但无论如何,请慎用这些疗法。在作科学研究的时候,考虑到我的需求;也不忘充分地考虑到对我的权利的保护。



08

我是社会的一部分



帮助我获得所需的职业培训,我希望对这个社会作出贡献。贯穿我一生的孤独症社会服务应该以我的自决、我的社交、我在群体活动中的融入感为导向。这种服务,应该随着我所面对的周遭环境和人的态度的不断变化,作出及时的调整和适应。


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09

我是有人权的



因为很多原因,我正遭受着歧视。我们中很多人生活在贫苦中,没有社群的支持。一些人是移民,或者少数人群,包括性少数人群。不要忘记性别的因素:因为患孤独症的女孩和妇女往往会遭受更多的暴力和侮辱。



10

我属于这个世界  

我有自己要扮演的角色



我们和我们的代表们(这里可能指那些了解和参与到孤独症公共服务的人员),希望能够参与到相关政策的制定、实施和评估中。大家需要我们的帮助才知道应该怎么去做。给我权力。请你记住我的口号:不要在没有我的参与下作出关于我的决定。


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